Desde hace tres años, el 14 de abril se conmemora el Día Mundial de la enfermedad del Chagas. En este marco, el grupo “¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?” comparte su mirada crítica sobre esta problemática de salud compleja, presente y vigente en el país y en el mundo. Una reflexión sobre las maneras de comprender y hablar del tema en diversos contextos, escenarios y lenguajes.
María Soledad Scazzola, Licenciada en Biología, con orientación en Ecología por la Facultad de Ciencias Naturales y Museo de la Universidad Nacional de La Plata, junto a Mariana Sanmartino, Doctora en Ciencias de la Educación por la Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Éducation (FPSE), Université de Genève (Suiza); ambas integrantes del equipo, argumentan sobre la importancia de abordar el tema desde un nuevo enfoque integral, incorporando aspectos sociales, políticos, económicos y culturales.
En general, las fechas y conmemoraciones resultan excusas excelentes para instalar temas, contar historias, entretejer recuerdos que nos ayuden a entender mejor el presente y proyectar el futuro. Algo de todo eso hay en estas palabras compartidas.
El 14 de abril de 1909, el médico brasileño Carlos Chagas diagnosticaba con infección por Trypanosoma cruzi el primer “caso humano” de la enfermedad que estaba comenzando a investigar y que hoy lleva su nombre. Por el significado simbólico del acontecimiento, en 2009, las asociaciones que conforman la Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas (FINDECHAGAS) decidieron establecer esa fecha como un día de sensibilización sobre la problemática a nivel mundial. Finalmente, en mayo de 2019, el 14 de abril fue oficialmente reconocido por la 72ª Asamblea Mundial de la Salud reunida en la Sede de la Organización Mundial de la Salud en Ginebra.
El 9 de mayo de 2011, comenzaba la Semana de Chagas en el Museo de La Plata. En aquel momento, nadie podía imaginar que se iniciaba así el recorrido de un colectivo ecléctico y caleidoscópico que desde 2012 tomó como nombre una pregunta que orienta sus objetivos y propuestas incluso desde antes de sus inicios: ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?
El último viernes de agosto de 2014, se conmemoraba por primera vez de manera oficial el Día Nacional por una Argentina sin Chagas, de acuerdo a lo que dictaba una nueva ley del momento, la Ley Nacional 26.945. La propuesta partía de una iniciativa impulsada por el Programa Nacional de Chagas en el año 2011 para contar con una fecha de difusión masiva -en todo el país- los múltiples aspectos que atraviesan y caracterizan a la problemática, a través de la generación de actividades en escuelas, centros de salud, plazas, museos, clubes, medios de comunicación, etc, etc, etc, etc…
Frente a una nueva conmemoración del Día Mundial, se estima que en el mundo existen aproximadamente 6 a 7 millones de personas infectadas con el parásito descrito por primera vez por aquel médico brasileño. Por su parte, en Argentina son al menos 1.500.000 las personas que conviven con el Chagas en todo el territorio nacional. De todas estas personas, aproximadamente un tercio desarrollará alguna afección cardíaca, digestiva o nerviosa en algún momento de su vida. Al mismo tiempo, muchas de ellas estarán expuestas de alguna manera a la estigmatización y la discriminación, si no cambiamos algunas cuestiones vinculadas con aspectos que es necesario revisar en ámbitos diversos (no sólo en el sanitario) que en más de una oportunidad son causantes de daños más grandes de los que es capaz de causar el propio parásito.
Son justamente algunas de esas cuestiones a revisar las que preocupan y ocupan desde hace más de 10 años a quienes integramos el Grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? Somos personas con y sin Chagas provenientes de distintos espacios, con diferentes recorridos (universitario, investigación, docencia, comunicación, arte, atención de la salud y trabajo independiente) y variada pertenencia institucional (CONICET, UNLP, UBA, UNAJ, UNRC, entre otras universidades). Desarrollamos y promovemos un abordaje de la problemática que busca visibilizar tanto su impacto social como su vigencia. Así, cada 14 de abril, cada último viernes de agosto, cada vez que podemos, ponemos en marcha nuestra creatividad y compromiso para promover miradas críticas y actualizadas sobre aquello que se dice/se oculta/se muestra sobre el Chagas.
En la práctica, para acercarnos a su complejidad, proponemos pensarlo como un rompecabezas, entendiendo que si consideramos únicamente cuestiones biomédicas, tenemos una imagen parcial. Para completarla es necesario incorporar aspectos sociales, políticos, económicos y culturales. Cada una de las piezas cobra sentido al complementarse con las demás, y cuando están todas sobre la mesa es cuando podemos ver la imagen completa. Sin embargo, las piezas de un rompecabezas son estáticas, mientras que los elementos que conforman la problemática del Chagas se combinan de forma dinámica según el contexto y según quién observa: es así que podemos pensar en las partes de este rompecabezas como las cuentas coloridas de un caleidoscopio. Entonces, proponemos comprender al Chagas como un rompecabezas caleidoscópico, donde las “cuentas/piezas” coloridas dependen unas de otras y se combinan dinámicamente en -al menos- cuatro dimensiones interconectadas: biomédica, epidemiológica, sociocultural y político-económica.
Desde esta propuesta conceptual en permanente construcción y movimiento, llevamos a cabo acciones para plantear y comprender la temática a partir de diferentes estrategias y recursos, apelando al rol multiplicador de la comunicación y la educación en la promoción de la salud, la prevención y la sensibilización.
Es fundamental hablar de Chagas y hay muchas maneras de hacerlo, partimos de propuestas que incluyen múltiples disciplinas, lenguajes y escenarios; en contextos comunitarios y educativos diversos (escuelas, museos, ferias, plazas, universidades, organizaciones sociales, etc.). Así, buscamos construir y fomentar formas de mirar, entender y hacer frente a la problemática desde el trabajo colectivo, a través de distintos ejes de acción: actividades de extensión universitaria y comunicación pública de las ciencias, investigación, elaboración de propuestas y recursos educativos, activismo, asesoramiento y asistencia técnica a organismos de salud, trabajo articulado con instituciones diversas y organizaciones sociales.
A más de 110 años del primer diagnóstico de infección por T. cruzi en una persona, y a más de 10 años de los primeros pasos de nuestro grupo, el mayor desafío que enfrentamos es continuar hablando de Chagas sumando la mayor cantidad posible de voces. Son valiosas para nuestros objetivos las fechas que nos señala el calendario, pero también aprovechamos cualquier otra buena “excusa” que resulte propicia para retomar o iniciar un diálogo que aporte a la comprensión de esta problemática de salud desde un abordaje colectivo.
Correo electrónico: contacto@hablamosdechagas.org.ar
Sitio web: www.hablamosdechagas.org.ar
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Actividad para conmemorar un nuevo Día Mundial de la Enfermedad de Chagas
En el marco de conmemorar el Día Mundial de la Enfermedad de la Enfermedad de Chagas se presenta un cuarto mural. Esta vez será el turno del muralista Pierellas que sumará su arte. Durante la jornada colorida y distendida, se va a conversar sobre la problemática, compartir dudas y experiencias, y reflexionar colectivamente.
La actividad se realizará el pròximo 18 de abril a partir de las 10hs en la Unidad de Pronta Atención (UPA) N°6 Calle 66 y 153, de la localidad de Los Hornos.